Як жывецца ў Беларусі людзям з інваліднасцю

3 кастрычніка 2016 беларускі парламент ратыфікаваў далучэнне Беларусі да Канвенцыі ААН аб правах інвалідаў. Аб тым, што гэта значыць для людзей з інваліднасцю і якое зараз іх становішча ў Беларусі мы паразмаўлялі з прадстаўніком беларускага Офісу па правах людзей з інваліднасцю Энірай Браніцкай.

—Якія сёння праблемы стаяць у Беларусі перад людзьмі з інваліднасцю і што для гэтага робіць ваш Офіс?

Асноўныя тэмы, што вынікаюць і з працы нашай прыёмнай, і з нашых маніторынгаў –гэта перадусім праблема сацыяльнай бяспекі людзей з інваліднасцю,  у тым ліку і матэрыяльны стан, бо дастатковага дабрабыту яны вельмі часта не маюць. Наступнае пытанне—даступнасць і безбар’ернае асяроддзе. Але, што радуе, усе больш людзей у Беларусі ў прынцыпе пачынае разумець, што безбар’ерны асяродак—ён не толькі для людзей з інваліднасцю, што карыстацца ім зручна ўсім. Беларусь канешне робіць крокі ў гэтым кірунку, але вельмі несістэмна. І ў выніку тыя грошы, што выдаткоўвае наша краіна, не заўсёды выкарыстоўваюцца эфектыўна.

Рэспубліка Беларусь літаральна месяц таму ратыфікавала Канвенцыю ААН па правам людзей з інваліднасцю. Ці выпадае чакаць прагрэсу?

Так, Беларусь у мінулым годзе падпісала, а сёлета ратыфікавала гэты дакумент. Але зараз на чарзе і наступныя крокі—адаптаваць нацыянальнае заканадаўства, прывесці ў адпаведнасць з Канвенцыяй. І для нас зараз вельмі важна ўдзельнічаць у гэтым працэсе. Магчыма, гэта не пададзецца такой важнай  праблемай для саміх людзей з інваліднасцю, але для нас, як для арганізацыі, што бароніць іх правы, гэта важна. Таму што з боку дзяржавы шмат кажацца пра партнэрства, што меркаванне людзей з інваліднасцю ўлічваецца. Але—як прыклад—на сённяшні дзень у дзяржавы ёсць нейкі свой працоўны драфт-план па рэалізацыі Канвенцыі. Розныя грамадскія арганізацыі, зразумела, таксама ўносілі свае прапановы. Дык вось амаль нічога з гэтых прапановаў у гэта дзяржаўны план не ўнесена.

–Ці мае месца і ў вашым сектары ўжо звыклы для Беларусі падзел грамадскіх арганізацый на незалежныя і ГОНГА? Бо калі так, то можа ўлічваліся іхнія пажаданні?

Не зусім. Ёсць тры асноўныя арганізацыі ў нашым сектары: Беларускае асацыяцыя інвалідаў, Беларускае таварыства інвалідаў па зроку, Беларускае таварыства глухіх. Яны існуюць яшчэ з савецкіх часоў. Гэта такія арганізацыі-гіганты са сваёй уласнасцю і бюджэтамі. Раней яны ўвогуле мелі міністэрскі статус. І канешне яны не заўсёды хочуць рызыкаваць сваімі перавагамі, як, напрыклад, пэўныя ільготы. Але ў некаторых пытаннях усе беларускія арганізацыі, што працуюць у гэтым сектары, даволі крытычныя. Як гэта было і ў выпадку самога далучэння да Канвенцыі.

Акурат перад ратыфікацыяй Канвенцыі вашая арганізацыя выпусціла т.зв. “Нулявую справаздачу” па актуальнай сітуацыі з правамі людзей з інваліднасцю ў Беларусі. Перадусім каб можна было далей ацэньваць прагрэс  і змены. Аб чым кажа гэтая справаздача?

Ёсць некалькі момантаў адносна Канвенцыі, якія сёння ніяк не адлюстраваны ў беларусім праве.  Першы—гэта адсутнасць тэрміну дыскрымінацыя. Немагчыма паскардзіцца на дыскрымінацыю паводле якой-заўгодна прыкметы (неабавязкова гэта мусць тычыцца інваліднасці), бо самога слова такога ў занакадаўстве няма. Другое—пытанне незалежнага, самастойнага пражывання альбо жыцця ў мясцовай супольнасці. То бок людзі з інваліднасцю зараз мусяць мець магчымасці паўнавартасна жыць у грамадстве, а не аказвацца ў сітуацыі, калі дзяржаве ці сваякам прасцей выправіць іх у інтэрнат са словамі: “Там ёсць усё сэрвісы, якія патрэбнае для гэтага чалавека, там мы аб ім паклапоцімся”. І ніхто нават не задумваецца, што гэтыя праблемы могуць быць вырашаныя па-іншаму. І тут Канвенцыя кажа, што такіх інтэрнатаў быць не павінна. Што чалавеку маюць быць забяспечаны ўмовы жыць нармалёва у той супольнасці, дзе ён нарадзіўся. А для гэтага яму павінны быць забяспечаныя сервісы. І калі чалавеку патрэбна сядзелка, то ён мусіць мець права знайсці яе на падставе зварота ў мясцовыя дзяржаўныя органы.  А для гэтага патрэбны індывідуальны падыход “кліент–правайдэр”, якога няма зараз у Беларусі. Таму што зараз у нас дзяржава вырашае, што патрэбна чалавеку з інваліднасцю. Але ён сам павінен гэта вырашаць. І каб у выпадку незадаволенасці чалавек мог прад’явіць прэтэнзіі. Зараз жа дзяржава кажа: “Ты павінен быць задаволены і тым, што табе далі”. Такім чынам чалавек з інваліднасцю не можа сам ніяк паўплываць на тыя паслугі, што яму аказваюцца. На дадзены момант ён аб’ект . Паводле ж Канвенцыі чалавек з інваліднасцю мае стаць суб’ектам.

Трэці момант тычыцца працаўладкавання. Канешне, Беларусь працуе ў гэтым кірунку. Не заўсёды адэкватна, але станоўчых момантаў хапае: ёсць сацыяльная адказнасць працадаўцаў, ёсць сістэма ільготаў для прадпрыемстваў, дзе 50 адсоткаў работнікаў людзі з інваліднасцю. Але ёсць цэлы шэраг праблемаў, які не дае чалавеку нават пачаць працаваць. Напрыклад, медыцынскія стандарты. Перад тым, як уладкавацца, чалавек павінен атрымаць медычную даведку, дзе яму напішуць а кім ён уласна наогул можа працаваць. Падыход павінен быць другім. Мы разумеем, што для чалавека з інваліднасцю наўрад ці падыходзіць засванне космасу. Але даведка мае утрымліваць толькі той спіс прафесій, якімі нельга займацца такому чалавеку.

Ёць і праблемы з адукацыяй. Дзяржава робіць пэўныя захады, у тым ліку і што тычыцца інклюзіі, але гэтага пакуль не дастаткова. Вядома, мы ўсё разумеем—і агульны стан фінансавання сістэмы адукацыі ў Беларусі, колькі атрымліваюць настаўнікі і наколькі яны б самі хацелі такім займацца. Як, дарэчы, і якасць падрыхтоўкі настаўнікаў—бо ў педагагічныя ВНУ Беларусі бяруць усіх ахвотных.  Але школы проста павінны быць даступнымі,  нават не ў рамках інклюзіі. А сёння нават па дадзеных міністэрства адукацыі іх па ўсёй краіне 10 ці 11.  Пытанне не толькі ў вазочніках. Возьмем дзяцей з аутызмам.  Усё часцей іх бацькі вырашаюць, што ўсё ж такі варта даць дзецям агульную адукацыю. І дзякуючы донарскай дапамозе і фінансам саміх бацькоў, такіх дзяцей на занятках суправаджаюць цьютары. І мы ўжо ведаем некалькі такіх школаў у Менску і ў іншых гарадах. У той жа час і для самой дзяржавы гэта не заўсёды фінансавае пытанне. Часта прычына ў тым, што хтосьці з бацькоў іншых дзяцей супраць. Хаця ёсць і зваротныя прыклады.  У Менску у школах, што знаходзяцца ў вялікіх сацыяльных раёнах з дэфіцытам местаў у школах, ёсць людзі, якія наадварот хочуць аддаць сваіх здаровых дзяцей дзяцей у інтэграваны клас. Бо ў такіх класах, напрыклад, абмежаванне: не больш за 20 дзяцей у класе. У звычайных класах часта такое абмежаванне не магчымае. Другая рэч, вядома, што бацькі таксама задумваюцца, каб іх дзеці з маленства звыкаліся з рознасцю людзей.

Наколькі наогул само грамадства гатовае прыняць людзей з інваліднасцю?

Калі з вазочнікамі пытанняў амаль няма, то наконт людзей з ментальнымі хваробамі не ўсё так адназначна. Я сама часта чую ад адукаваных людзей: “Дык што? Яны будуць жыць побач са мной?” І ў Беларусі вялікая праблема ў сувязі з гэтым працэдура пазбаўлення дзеяздольнасці. Часта яно адбываецца нават без удзела самога чалавека з інваліднасцю. Напрыклад, блізкія людзі могуць ініцыяваць гэты працэс, прызначаецца медэкспертыза, а далей на падставе гэтага суд ужо сам вырашае ці можа чалавек сам за сябе адказваць. Да нас часта звяртаюцца людзі, якія постфактум даведваюцца, што іх пазбавілі дзеяздольнасць. І гэтае рашэнне самастойна назад не павярнуць. Чалавек павінен прасіць апекуна ініцыяваць новы судовы разгляд, які ў сваю чаргу часта не зацікаўлены гэта зрабіць. Такое права маюць яшчэ пракуратура і ворганы сацыяльнай абароны, але на практыцы гэтага амаль не адбываецца. Мы, напрыклад, займаліся выпадкам недабрасумленннага апякунства, калі ўвесь нагляд за недзеяздольным чалавекам зводзіўся да раз на тыдзень прынесці прадукты. Але сутыкнуліся з пасіўнасцю дзяржворганаў.Больш за тое. У выпадку, калі недзеяздольныя людзі  пачынаюць быць чымсьці незадаволенымі, апекуны пагражаюць ім, напрыклад, псінеўралагічным інтэрнатам. Ім нават не могуць паказваць іх уласныя медычныя карткі.

Гэтую праблему так ці інакш яшчэ некалькі гадоў прызнаў нават Канстытуцыйны суд Беларусі, які парэкамендаваў для людзей з ментальнымі парушэннямі завесці тэрмін “частковае пазбаўленне дзеяздольнасці”. Але далей гэтай рэкамендацыі справа не пайшла, прынамсі ў выпадку людзей з інваліднасцю.

–Не так даўно ў Беларусі набыла рэзананс справа, калі ў сям’і людзей з інваліднасцю органы апекі хацелі забраць дзіцё. Чым гэта скончылася і наогул як гэтая практыка распаўсюджана зараз?

Гэтая справа неадзінкавая, за апошнія гады мы займаліся некалькімі падобнымі выпадкамі. У чым прычына? Пачну з іншага краю. Звычайна, калі дзіцё забіраюць ці аддаюць у інтэрнат, ягоныя бацькі павінны плаціць аліменты. Адзіныя, хто вызваляліся ад такіх выплат—гэта акурат людзі з інваліднасцю, у выпадку калі яны не маглі больш самастойна выхоўваць дзяцей. Але сама бюракратычная назва гэтага дакументу часта чыталася чыноўнікамі наадварот—маўляў, раз у вас такія захворванні, то вы не можаце самі выхоўваць дзяцей. Былі выпадкі калі на такіх бацькоў проста давілі і прымушалі падпісваць перадачу дзяцей у інтэрнат. Больш за тое, у першую чаргу такім сем’ям рэкамендуюць зрабіць аборт. Асабліва калі справа ў розумавых парушэннях.

Менавіта так было ў згаданым выпадку. Спачатку ўрачы настойвалі на аборце. Пасля ішла размова пра інтэрнат. Нават чыноўнікі не ведалі што рабіць. У выніку месяц пасля родаў жанчына жыла з дзіцём у шпіталі. Пасля грамадскага рэзанансу яе наведалі міністры працы і аховы здароўя, і вырашылі сітуацыію на яе карысць. Мінздраў нават пасля выпусціў тлумачэнні наконт гэтага спісу. Што перадусім рашэнні маюць быць індывідуальнымі. Зараз гэтыя прапановы ўжо ў парламенце, каб унесці яснасць у заканадаўства.

–А што адбываецца ў турмах? Як гэта–быць інвалідам у беларускай турме?

Паўсюль па-рознаму. У адной калоніі ёсць нават атрад вазочнікаў. Кажуць, што там створаны ўмовы. Але не ведаю, ці можна назваць пандусам просты насціл з досак.

Большасць навінаў адтуль кепскія. Нядаўна памёр адзін такі зняволены. Пасля 3 месяцаў знаходжання ў звычанай калоніі ў яго пачалося заражэнне крыві і яго перавезлі ў менскі турэмны шпіталь. Праз 11 месяцаў у шпіталі і некалькі аперацыяў ён памер. Па сутнасці з-за таго, што ў зняволенні ён не меў нармалёвых умоваў даглядаць сябе. Ці выпадак са зняволеным, які мае мяняць свой катэтэр некалькі разоў на дзень, але адсутнасць санітарных умоваў адміністрацыяй кампенсуецца ці не штодзённым ужываннем антыбіётыкаў. Такіх людзей на ўсю краіну менш 10. І іх можна вызваліць. Бо ёсць пэўны дакумант са спісам захворванняў, з якімі чалавека можна вызваліць ад непасрэднага пазбаўлення свабоды. Але шмат у чым з-за фармалізму гэты дакумант амаль не прымяняецца на практыцы. Шмат выпадкаў, калі людзям з інваліднасцю і з ВІЧ не аказвацца належная ВІЧ-тэрапія і нават самастойна набытыя лекі цяжка перадаць. А самае дзіўнае, што нават гэты недасканалы спіс захворванняў ніяк не мае дачынення да тых людзей з інваліднасцю, што знаходзяцца ў следчых ізалятарах.

Я казала ўжо, што чалавеку амаль немагчыма вярнуць свой статус дзеяздольнага. Але ў той жа час ў Гомелі ўжо 10 месяцаў у СІЗА сядзіць 17-гадовы юнак з розумавымі парушэннямі, але гэта ніяк не замінае суду абапірацца на яго паказанні. Пры тым, што на падставе экспертызы ягоныя паказанні не могуць улічвацца. За гэты час хлопца паспелі згвалціць у СІЗА.

–А ці ёсць хаця б нейкая інфармацыя наконт таго, што адбываецца ў інтэрнатах для людзей з інваліднасцю?

У Беларусі 77 інтэрнатаў з інвалідамі, з 44 псіха-неўралагічныя, і 17 дзіцячых. Яны зачыненыя для кантроля грамадскасці, але мы спрабавалі рабіць маніторынг. На вялікі жаль, гэта было магчыма толькі ў форме наведвання пэўных людзей, што змешчаны ў інтэрнат. Мы паспрабавалі ацаніць якасць жыцця ў гэтых інтэрнатах. Канешне, яны ўсе розныя. Калі дзеці-інваліды маюць бацькоў, то там яшчэ нейкі кантроль ёсць звонку. У выпадку сірот такога няма. Наогул, апроч самога факта існавання інтэрнатаў, апроч іх зачыненасці для грамадскасці, ёсць і далейшыя пытанні. Чаму людзі там жывуць па вызначанай для іх сістэме—ад распарадку дня да ежы. У іх там нават уласнасці няма. Натуральна, і ў развітых краінах захоўваецца нешта кшталту камунальных дамоў для такой групы людзей. Дзе за імі ёсць нагляд медыкаў і асістэнтаў. Але апроч гэтага ў людзей там ёсць жыццё і правы. Ты не аб’ект, а суб’ект.  Але гэтая праблема ўласціва не толькі для інтэрнатаў, а наогул для людзей з інваліднасцю. 9 з 10 беларускіх вазочнікаў проста не могуць рэгулярна выбірацца з дома самастойна.

Далучэнне Беларусі да Канвенцыі ААН па правах інвалідаў трывала амаль 10 год. Тым не менш, Беларусь устрымалася ад падпісання факультатыўнага пратаколу, які ўскладае на дзяржаву больш жорсткія абавязкі ў дачыненні да інвалідаў, у тым ліку права скаргі ў адмысловы камітэт ААН. Але і сапраўднае датрымліванне адной Канвенцыі будзе патрабаваць ад беларускіх уладаў рэальных кампрамісаў. Найбольшую засцярожанасць выклікае няяснасць са стварэннем нацыянальнага органу па кантролю за выкананнем канвенцыі. Паводле праваабаронцаў і профільных арганізацыі, існуе пагроза незалежнасці такога органа і ,адпаведна, ягоных ацэнак.